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“SAE con las enfermedades raras” es el lema de la campaña que el Sindicato de Técnicos de Enfermería inició a principios de 2018 para visibilizar las enfermedades raras, tanto entre los profesionales sanitarios como entre los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
Durante este año, tras haber dado voz a los afectados y conocer de primera mano las reivindicaciones, las necesidades y los problemas diarios a los que se enfrentan pacientes con síndromes como el de STXBP1, el de Landau-Kleffner, el de Ehlers Danlos, o la Malformación de Arnold-Chiari, entre otros, queremos sumarnos de nuevo al Día Mundial de las Enfermedades Raras para denunciar, una vez más, la falta de recursos económicos y humanos que existe en la sanidad para conseguir diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados que mejoren la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
“Aunque cada una de estas patologías tiene sus propias características, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen, todos coinciden en la exigencia de que la Administración incremente los recursos económicos destinados a la investigación y en la urgencia de que todas las Comunidades Autónomas unifiquen sus criterios a la hora de realizar las pruebas diagnósticas y de garantizar el acceso a los tratamientos”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE y responsable de esta campaña. 
Organizar los recursos y regular las actuaciones debe ser una prioridad en todas las Comunidades Autónomas para evitar las desigualdades en la atención y en la adjudicación de ayudas. Por ello, este año la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras basa sus reivindicaciones en el lema “por una atención social y sanitaria unida”, destacando así la necesidad de mejorar la coordinación de los servicios médicos, sociales y de apoyo como el principal camino para dotar a los pacientes y sus familias de una atención integral que mejore su calidad de vida.  
“Desde nuestra posición como representantes de los Técnicos en Cuidados de Enfermería, seguiremos trabajando en este sentido con la organización de jornadas, congresos y actividades destinadas a mejorar los conocimientos de los profesionales sobre estas patologías menos frecuentes y sus características con el objetivo de poder ofrecer al afectado una atención correcta que cubra sus necesidades de la manera más adecuada, basándonos en la humanización de los cuidados para garantizar el bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales. Con nuestras acciones queremos, no sólo mejorar la atención sanitaria, sino también que los afectados sepan que estamos a su lado y exigimos en su nombre la mejor formación de los profesionales que les atienden, un incremento de los recursos económicos y una mayor atención e implicación de la Administración”, concluye Daniel Torres.

Con motivo del Día Nacional de Niemann Pick, que se celebra el próximo 17 de febrero, el Sindicato de Técnicos de Enfermería quiere aprovechar este mes para visibilizar una enfermedad que, según la Fundación Niemann Pick España, afecta a 40 niños en nuestro país.
Órganos vitales como el bazo, el hígado, los pulmones, las arterias o el cerebro, por ejemplo, se ven comprometidos por esta patología, que impide que el organismo metabolice y elimine adecuadamente las grasas, pudiendo provocar insuficiencias respiratorias, patologías cardiovasculares o problemas neurológicos, entre otros.
Esta patología va reduciendo la autonomía de los afectados y, por lo tanto, incrementando su grado de dependencia, por ello, las familias reivindican una mayor inversión en ensayos clínicos y programas genéticos de investigación que permitan mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y encontrar un tratamiento que, sino la cura, por lo menos la frene.
Además, los afectados reivindican una reducción de los tiempos de espera en los procesos burocráticos, programas de apoyo psicológico a las familias y de apoyo escolar para los menores que no pueden acudir al colegio o ayudas económicas para hacer frente a los gastos farmacológicos.
 “Uno de los principales escollos con que se encuentran los afectados y sus familias es el desconocimiento de la enfermedad, por ello desde SAE hemos querido dedicar este mes de febrero a visibilizarla a través de un cartel informativo que hemos distribuido por todos los centros asistenciales de las diferentes Comunidades Autónomas. Los profesionales sanitarios y los ciudadanos deben comprender esta patología y las dificultades a las que las familias y los afectados se enfrentan diariamente; los primeros, para llevar a cabo una atención adecuada a las necesidades de los afectados y, los segundos, para que las acciones reivindicativas se fortalezcan y puedan materializarse”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
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El 13 de abril de 2016 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, entre las que incluyó la Enfermedad de Huntington (EH). Sin embargo, las medidas aprobadas para mejorar la atención y los recursos destinados a esta patología, que afecta a más de 4.000 personas en España y 15.000 viven con el riesgo de desarrollarla, aún no se han puesto en marcha.
Por ello, las principales reivindicaciones de los afectados y sus familiares pasan por la implantación de recursos socio sanitarios específicos como son centros de día y residencias especializadas o con unidades para afectados por EH en las que se tengan en cuenta las especificidades y características concretas de esta patología, la mejora del conocimiento de los organismos responsables de asignar los grados de discapacidad, dependencia o incapacidad, y la reducción del tiempo empleado para valorar y asignar resoluciones y recursos asistenciales, así como incrementar los mismos.
Sin un medicamento que modifique el curso de la enfermedad, los pacientes únicamente cuentan con tratamientos sintomáticos y procesos no farmacológicos que mejoran mucho su calidad de vida, de ahí la importancia de mejorar las ayudas e implementar centros con recursos humanos y materiales adecuados para atender a estos pacientes y sus familiares ya que, además, la idiosincrasia de la EH conlleva una carga que afecta a todos los componentes de la familia generación tras generación.
“Según la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, la cifra de fallecidos por EH se incrementa año tras año, sin embargo no existen datos de morbilidad hospitalaria, dependencia o gasto sanitario en estos pacientes, por ello es fundamental que los objetivos marcados por la Estrategia empiecen a cumplirse. Entre ellos se encuentra promover la cooperación y funcionamiento integrado de todos los departamentos, niveles y servicios sanitarios y sociales involucrados en la mejora de la atención integral a los afectados por EH y sus familiares, la implementación de programas para ofrecer consejo genético y análisis genético, la implantación de recursos sanitarios, rehabilitadores y sociales, la creación de una red de apoyo eficaz para los cuidadores, favoreciendo su capacitación, facilitando sus gestiones sanitarias y previniendo y abordando su desgaste físico, psíquico, emocional y el riesgo de asilamiento, o el desarrollo de acciones que potencien la formación de los profesionales del sistema sanitario y social con el fin de que estos pacientes reciban una atención adecuada a sus necesidades.  Desde SAE nos sumamos a todas las reivindicaciones de los afectados y trabajaremos para visibilizar la Enfermedad de Huntington, de manera que los responsables de la sanidad, los profesionales y la sociedad en general adquiera conciencia de las dificultades diarias a las que se enfrentan estos pacientes y sus familias”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
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