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La Asociación Síndrome STXBP1, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organizará el próximo 3 de noviembre, en Barcelona, su primer Congreso Síndrome STXBP1 con el objetivo principal de divulgar la existencia de la enfermedad (cuya mutación patogénica, que cursa con encefalopatía epiléptica y retraso global del desarrollo, se descubrió hace bastante poco: en 2008), y se estima que puede haber solo unos 30 casos diagnosticados en España y poco más de 300 en el mundo.

Como explica Albert Regatero, presidente de la asociación "pretendemos dar a conocer la asociación, impulsar el conocimiento, debate e investigación de la enfermedad, y por supuesto, atraer o fomentar proyectos de investigación, incluso pudiendo participar en ellos, así como la obtención de nuevos diagnosticados".
 
Entre otros aspectos, el programa del congreso que se llevará a cabo, en Cosmocaixa (Obra Social “La Caixa”), analizará las características del Síndrome STXBP1, su fisiopatología, su genética, los mecanismos sinápticos, la epidemiología, la clínica y el tratamiento.  Así mismo, también se hablarán de otros aspectos generales de las epilepsias de inicio precoz y de los trastornos del espectro autista.

Al encuentro está previsto que acudan importantes neurólogos, neuropediatras y genetistas, para que las familias, a través de consultas con ellos, puedan resolver sus dudas con los expertos y aprender de ellos.

Sin duda supondrá la actividad más importante en el primer año de vida de una nueva y joven Asociación.

OCUPÁNDONOS DEL PRESENTE - INVESTIGANDO PARA EL FUTURO

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En caso de materializarse la sanción, nuestra compañera podría ser suspendida hasta dos años de empleo y sueldo.

La Dirección del centro la acusa de un incumplimiento de la orden verbal emitida por sus superiores, lo que es falso e injusto, pues simplemente nuestra compañera pidió información sobre una situación que desconocía porque nadie antes la había informado al respecto, incumpliendo así la Dirección del Hospital su obligación de informar adecuadamente a los profesionales de sus funciones, tal y como recoge el Estatuto Marco del Personal Estatutario.

La empresa de limpieza dejó de realizar esta función, cambiando de manera unilateral el pliego de condiciones, en el mes de febrero, tiempo más que suficiente para que la Dirección del centro hubiera informado por los cauces establecidos a los profesionales afectados por esta nueva situación o hubiera adoptado una solución adecuada para que los profesionales sanitarios Técnicos en Cuidados de Enfermería no se vieran obligados a realizar tareas propias del servicio de limpieza.

“Antes de adoptar medidas tan injustas y desproporcionadas, la Dirección debería conocer el Estatuto Marco para comprender que todos los profesionales tienen derecho a pedir información sobre cuáles son sus funciones, particularmente, si nunca antes las han tenido que realizar, y que ella tiene la obligación y el deber de comunicárselas. Un buen gestor no puede confundir el hecho de pedir información con la negación de realizar la tarea”, explica Concepción Franco, secretaria provincial de SAE.

La contratación de más de mil profesionales para las residencias públicas dependientes de la Agencia Madrileña de Atención Social, prevista en el Plan de Residencias 2017-2020, presentado recientemente por el Gobierno de la Comunidad de Madrid, prevé que más del 15% de estas contrataciones sean de Técnicos en Cuidados de Enfermería, mientras que un porcentaje superior al 25% de las plazas estarán destinadas a la enfermería diplomada.
Atendiendo a la situación actual en la que se encuentra la atención asistencial en las residencias de mayores debido al incremento de usuarios con dependencia en los últimos años, es incoherente que el Gobierno de la Comunidad destine un mayor porcentaje de la contratación a la enfermería diplomada que a los profesionales TCE, que somos quienes realizamos los cuidados fundamentales para garantizar el bienestar diario de estos usuarios, atendemos sus necesidades y velamos por su seguridad.
“Este porcentaje es insuficiente pues se aleja mucho de las necesidades reales actuales, que poco tienen que ver con las que había en 2008, fecha en la que se establecieron las ratios que aún están vigentes. Es evidente que, desde hace 10 años, la sociedad ha experimentado importantes cambios, siendo uno muy significativo el incremento de los casos de personas dependientes que necesitan de cuidados profesionales y continuos, que son los que prestamos los Técnicos en Cuidados de Enfermería. Por ello, exigimos que el Gobierno madrileño incremente considerablemente este porcentaje del 15% y se adapte así a la realidad asistencial actual. Mantener esta cifra únicamente respondería a una gestión pésima fruto de un desconocimiento de la situación real de las residencias madrileñas”, explica Álvaro Cano, Secretario Autonómico de SAE en Madrid.
 

La dirección del Hospital de La Magdalena quiere llevar a cabo una reubicación de los profesionales del centro sin tener en cuenta las necesidades de los pacientes atendidos en este centro sanitario ni la distribución de estos en cada zona del hospital. Para ello, cuenta con la colaboración de un delegado sindical que disfraza una estrategia sindical como si fuera un acto desinteresado a pesar de perjudicar tanto a los usuarios, como a los profesionales del hospital. 
La ratio de profesionales está establecida en función del número de pacientes y dadas las necesidades de los enfermos que son atendidos en este hospital: pacientes terminales altamente dependientes y que requieren de cuidados continuos tales como el cambio de pañales, goteros cada seis horas, curas de mañana y tarde, movilizaciones continuas, entre otras atenciones. La intención de la dirección es reubicar a un total de seis profesionales de enfermería (TCE y diplomados) de las plantas donde la carga de trabajo es mayor a otras plantas donde los pacientes requieren menores atenciones. 
Además, estos traslados de profesionales se están llevando a cabo no solo sin contar con los representantes de los trabajadores sino en su contra y en la de los profesionales afectados que han manifestado su oposición a estos traslados.
No obstante, en esta unidad en las actuaciones entre los profesionales y sus representantes se ha desmarcado un delegado de Intersindical que ha enmascarado su estrategia sindical en un acto desinteresado al presentarse como voluntario para cambiar su puesto de trabajo.
Carmen Rogla, secretaria provincial de SAE en Castellón, afirma al respecto que “esta actuación responde, única y exclusivamente a una actuación sindical. Actuar en contra de los todos los profesionales es un flaco favor a estos y esta actuación tiene poco de generosidad”.
Esta actuación viene precedida de otras igualmente poco favorable para los profesionales al aprobar todas las actuaciones de la dirección, la mayoría contraria a los trabajadores y usuarios tales como el cierre de la cafetería o la suspensión del autobús.
“Desde SAE seguiremos luchando por los intereses reales de los trabajadores y en defensa de sus derechos, y llevaremos a cabo las actuaciones sindicales cuando corresponda. Ahora es el momento de que los pacientes mantengan la ratio de profesionales establecidas en función de sus necesidades y no de las de la dirección”, finaliza Carmen Rogla.