Actualmente, la enfermedad no tiene cura, pero la autonomía y calidad de vida de los pacientes mejora a través de fisioterapia, logopedia, psicología o cuidados y recursos técnicos, entre otras herramientas. Sin embargo, el coste de estas terapias es elevado -según la Fundación Luzón, entre 37.000 y 115.000 euros anuales, según el estado de la fase de la enfermedad- y las familias necesita apoyo económico.

            Este es uno de los objetivos de la Ley ELA, pero los pacientes llevan ocho meses esperando su dotación presupuestaria para que las diferentes comunidades autónomas puedan implementar las prestaciones contempladas para cada familia.

            “Desde SAE nos sumamos a esta reivindicación y exigimos, igualmente, un incremento significativo de los recursos sanitarios, tanto humanos como materiales, para garantizar una atención eficiente y segura a los pacientes con ELA. Para ello, es imprescindible una continuidad en las plantillas, medios suficientes para todos los pacientes, profesionales formados y un impulso significativo en el campo de la investigación que permita seguir avanzando en terapias y tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y ralenticen la progresión de la enfermedad, mejorando la supervivencia”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.