Acabar con las barreras administrativas y las económicas son las principales reivindicaciones de los niños que conviven con el Síndrome de Angelman y sus familias, quienes se ven obligadas a justificar periódicamente ante la Administración que la discapacidad que provoca este síndrome continúa para poder seguir cobrando la pequeña ayuda económica que reciben.
Una ayuda que no sería necesaria si, tal y como señala Concepción Herrero, madre de una niña que convive con esta enfermedad desde los 18 meses, los gastos médicos, farmacéuticos y terapéuticos que precisan los afectados estuvieran cubiertos por la Seguridad Social.
El Síndrome de Angelman es un trastorno del neurodesarrollo de base genética que se caracteriza por un retraso mental severo, un retraso psicomotor y unos rasgos físicos y conductuales característicos, que se manifiestan en los afectados -1 de cada 20.000 recién nacidos- con un espectro autista, ausencia del habla, epilepsia, ataxia y movimientos espasmódicos, además de un trastorno del sueño. El tratamiento de estos síntomas no es curativo, pero existen medidas de apoyo especiales para potenciar la percepción, la motricidad, la atención, la inteligencia, la cognición o el lenguaje, siendo las terapias relacionadas con la comunicación uno de los pilares del tratamiento.
Sin embargo, estas terapias, tan necesarias para normalizar la vida de los menores afectados, no están cubiertas por la Seguridad Social, por ello, una de las principales reivindicaciones de las familias afectadas es que los gastos que conlleva esta enfermedad estén incluidos en el sistema sanitario. 
La falta de centros educativos adaptados o de centros asistenciales integrales para necesidades especiales forman también parte de los problemas a los que estas familias se enfrentan diariamente.
“Como estamos comprobando a través de la campaña SAE con las enfermedades raras, la inversión en investigación, en formación y en recursos es primordial para avanzar en el conocimiento de las diferentes enfermedades raras y, por supuesto, lo es en el Síndrome de Angelman. Así, además de profesionales formados que se impliquen en los cuidados, los hospitales deben poner en marcha protocolos que garanticen las necesidades de estos menores: adaptar los baños, evitar las interrupciones y las luces durante las noches para garantizarles una correcta higiene del sueño o disponer de pañales adecuados para niños de 10 años, son sólo algunas de las demandas de estos menores cuando están ingresados. Desde SAE nos sumamos a todas estas reivindicaciones que, a través de nuestra campaña, queremos visibilizar para que los responsables de la sanidad, los profesionales y la sociedad en general adquiera conciencia de estas necesidades y de las dificultades diarias a las que estos menores y sus familias se enfrentan. La voluntad política es fundamental para avanzar, pero también lo es adoptar conciencia de que las enfermedades raras existen y afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
     
 

“Al operativo de bomberos, protección civil y policía se unieron los Técnicos en Cuidados de Enfermería del centro que participaron activamente en el proceso de evacuación, permitiendo que éste se llevara a cabo con la máxima rapidez. En estas actuaciones participaron no sólo los TCE que estaban de servicio sino que acudieron a colaborar algunos que disfrutaban de su permiso reglamentario y otros doblaron su trabajo para colaborar en estas funciones”, recuerda Luisa María Montañés, secretaria autonómica de SAE en Asturias.

Para estos profesionales el bienestar de los pacientes es una prioridad y actuaron en consecuencia con este principio asegurando que estuvieran en las mejores condiciones lo antes posible.

La inundación se inició en el sótano pero afectó a la sala de máquina provocando cortes de la energía eléctrica y haciendo necesaria la inmediata evacuación de los residentes. Las tareas de limpieza todavía continúan por lo que, lo más probable, es que los ancianos todavía tarden en unos días en volver a la que es su residencia habitual.

El 27 de abril de 2016 responsables del Sindicato de Técnicos en Cuidados de Enfermería (SAE) presentaron una denuncia ante el Servicio de Microbiología y Control de Infecciones que tomó muestras aleatorias de las actuales teteras utilizadas para estas preparaciones. El informe realizado tras la inspección no pudo ser más alarmante dado que los análisis “demostraron la presencia de Bacilos gram negativos no fermentadores y, en algún caso, Enterococcus spp, todos ellos causantes posibles de infecciones en los pacientes”.

A pesar de estos resultados, los Técnicos en Cuidados de Enfermería  tienen que seguir calentado leche y agua para los desayunos y meriendas en los offices de las plantas. Una vez utilizados hay que limpiarlos a mano y con estropajo, lo que supone que ni se alcanzan las temperaturas marcadas como necesarias ni se utiliza la concentración de detergente necesario para llevar a cabo un proceso de limpieza fundamental en cualquier área hospitalaria.  Estos útiles tienen, además zonas de difícil acceso donde se acumulan residuos, que pueden ser el origen de las bacterias encontradas.

     Por otro lado, este proceso no debería llevarse a cabo en las plantas de hospitalización sino en la cocina o donde el departamento de hostelería considere oportuno, pero alejado de las plantas, y tampoco debería ser personal de enfermería, como es el caso de los Técnicos en Cuidados de Enfermería, los responsables de esta tarea de limpieza.

     En su denuncia SAE solicitó la puesta en marcha de alternativas que evitaran esta manera de proceder. La solución adoptada fue la compra de teteras exactamente iguales que, en poco tiempo, han vuelto a  estar en las mismas condiciones pues el acceso a algunas zonas es prácticamente imposible.

Existen en el mercado, y es el sistema utilizado en la mayor parte de los hospitales, termos y teteras adecuadas para este uso. Durante los dos años que han transcurrido desde la presentación de la denuncia y en los que hemos demandado información al respecto la respuesta ha sido que “siguen estudiándola”. Dos años para comprar unos termos es una absurda excusa que, además, y es lo más importante, podría estar poniendo en peligro la salud de los pacientes.

     Por todo ello, el Sindicato de Técnicos de Enfermería exige a la gerencia del CHUC que actúe de inmediato y ponga fin a esta inadmisible situación.

La saturación del servicio es consecuencia de la falta de presupuesto a la que alegan los responsables del centro hospitalario para no incrementar la plantilla en un Técnico en Cuidados de Enfermería durante todo el año.
La contratación de este profesional únicamente se realiza durante los meses de verano, lo que evidencia una pésima organización del servicio, que sufre de manera continua una sobrecarga de pacientes.
“Esta realidad se aleja bastante de las garantías de salud que debe cumplir un hospital tanto para sus profesionales como para sus usuarios. Y una de las medidas necesarias para acabar con esta situación es el incremento de la plantilla de TCE. De ninguna manera es posible que los profesionales TCE que conforman actualmente la plantilla puedan enfrentarse continuamente a esta situación sin sufrir estrés y ansiedad. Superponer el ahorro económico a la salud es algo propio de gestores a los que poco les importa el bienestar y la vida de los pacientes y la seguridad laboral de sus profesionales, por ello desde SAE continuaremos trabajando para que la gerencia deje de poner en peligro la salud de los profesionales y de los usuarios, quienes ven reducido su tiempo de atención debido a la sobrecarga laboral existente”, explica Rosa Planells, vocal de Acción Sindical de SAE en Ibiza.
 

El acto de inauguración ha contado con la participación de Teresa Antoñanzas Lombarte, Directora de Enfermería del H. U. Miguel Servet,  Isabel Galán Villa, administradora del Patronato de la Fundación para la Formación y Avance de la Enfermería, José Hernández Laborda, secretario autonómico de SAE Aragón y ha sido inaugurado oficialmente por el consejero de Sanidad,  Sebastián Celaya Pérez.

El principal objetivo de estas jornadas es dar a conocer algunas de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo y concienciar, tanto a profesionales como a la sociedad, sobre el aislamiento que sufren las personas que las padecen y sus familiares. El Síndrome de Cornelia de Lange, la Enfermedad de Gaucher, las Hipercolesterolemias Primarias, el Síndrome de Hutchinson o la Distonía Espástica Espasmódica son sólo algunas de las patologías que se han abordado durante esta jornada formativa.

“En España más de tres millones los personas conviven con alguna enfermedad rara. Una cifra lo suficientemente importante como para que los distintos sistemas de salud invirtieran tanto en investigación como en formación para los profesionales que atienden a estos pacientes, cuyas necesidades varían en función de las características particulares de cada patología. Este hecho precisa de cuidados individualizados que garanticen el bienestar del paciente y para ello es fundamental una adecuada formación y rediseñar los protocolos establecidos”, explica José Hernández, Secretario Autonómico de SAE en Aragón.

Isabel Galán, administradora de FAE, ha recordado a los asistentes la campaña  “SAE con las enfermedades raras”, a través de la cual el Sindicato de Técnicos de Enfermería quiere aportar su granito de arena a la visibilización de las enfermedades raras, especialmente de aquellas menos conocidas. La implicación del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) con esta realidad sanitaria es más que evidente y una muestra de ello es la organización de estas jornadas.

“Los profesionales debemos conocer estas patologías para poder atender correctamente a los afectados y poder cubrir sus necesidades de la manera más adecuada para garantizar su bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales. Por ello, desde SAE, además de esta campaña de visibilidad, llevamos a cabo actividades y jornadas formativas, como ésta que organizamos hoy,  con el objetivo de dotar a los profesionales Técnicos en Cuidados de Enfermería de los conocimientos y las herramientas necesarios para atender adecuadamente a un paciente afectado por una enfermedad rara y humanizar así los cuidados que se le prestan”, ha afirmad Isabel Galán.

Así, nuestra campaña “SAE con las enfermedades raras” va más allá de dar a conocer la enfermedad, queremos que los afectados sepan que estamos a su lado y exigimos en su nombre la mejor formación de los profesionales que les atienden, un incremento de los recursos económicos y una mayor atención e implicación de la Administración.