El oído, la visión, las articulaciones o el corazón se ven afectados por esta enfermedad rara del tejido conjuntivo que se produce por la falta de colágeno en el cuerpo.  
Los afectados pueden padecer, entre otras afecciones, miopía, degeneración vítrea, desprendimiento de retina, hipoacusia o luxaciones por la hiperlaxitud de las extremidades, lo que interfiere claramente en su vida social y familiar.
No obstante, este síndrome, que suele ser hereditario, pero no siempre, evoluciona de manera diferente en cada persona y es aquí donde los afectados encuentran una de las principales trabas a su bienestar: si la enfermedad no se encuentra en un estadio muy avanzado, el sistema sanitario no asume a los afectados como pacientes crónicos con una enfermedad degenerativa, lo que les obliga, por ejemplo, a tener que gestionar sus citas con los diferentes especialistas, cuando estas revisiones deberían ser periódicas de manera  automática por el carácter agravante de este síndrome. 
Por ello, entre las reivindicaciones de los afectados destaca la necesidad de una mayor implicación por parte del Sistema de Salud de manera que se reconozca la gravedad del síndrome de Stickler y sus efectos y se aborde con todas las garantías que requiere una patología degenerativa. A esta demanda se suman la urgencia de invertir en ayudas para los pacientes, la premura de incrementar los recursos económicos para la investigación de posibles tratamientos y la exigencia de instaurar una igualdad real a nivel educativo, social y laboral, de la que ahora carecen los afectados.
“Los profesionales sanitarios suelen desconocer este síndrome y todo lo que conlleva, según nos ha explicado una de las afectadas por esta enfermedad; por ello, como representantes de los profesionales sanitarios, desde SAE no sólo nos sumamos a las anteriores reivindicaciones, además exigimos a la Administración la implementación de actuaciones formativas para que los profesionales puedan dotar de la mayor calidad asistencial a estos pacientes teniendo en cuenta las necesidades y demandas de cada uno de ellos”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña SAE con las enfermedades raras.
Entrevista
Más información
Asociación Española de Stickler
Entrevista a Sagrario Ortega (vocal de Acción Sindical de SAE en Asturias) en la radio del Principado de Asturias sobre el Síndrome de Stickler

Tras escrito presentado por USAE mostrando nuestro desacuerdo con las plazas ofertadas de TCE, publicadas en la Resolución de la Convocatoria del Concurso de Movilidad Interna, y denunciado el error de denominación de nuestra categoría (en el documento aparece mal denominada como "auxiliares"), la Dirección del Hospital ha rectificado.

SAE es el único sindicato que defiende a los TCE por ello debemos estar en la negociación y ser informados de los procesos.

Con fecha 30 de junio se publica en BOIB la Resolución de la conssjera ejecutivad el Departamento de Interior, Comercio, Industria, y Relaciones Institucionales las bases especificas para la creación de una bolsa de TCE para cubrir interina o temporalmente las posibles necesidades de provisión urgente de plazas y puestos de trabajo del Consejo Insular de Ibiza.

Plazo de presentación de solicitudes: 7 días hábiles contados a partir del día siguiente de la publicación.

Las solicitudes podrán  presentarse.
- En el Registro General del Consejo Insular de Ibiza.
- En la forma que determina el art. 16 de la Ley 39/2015 de 1 de octubre del procedimiento administrativo común de las Administraciones Públicas.

Deberán acompañar a la solicitud:
-Documento acreditativo de haber abonado 12,02€ por derechos de examen,
-Fotocopias compulsadas del DNI,
-Certificado de catalán ( en caso de que se pueda acreditar)
-Méritos
Resolución

Requisitos: contrato indefinido en la Agencia, antigüedad mínima de 12 meses al 29 de junio de 2018.
Fases: prueba teórico y/o práctica y valoración del currículum (autobaremo).
Plazo para presentar solicitudes: hasta el 31 de julio de 2018.
H. Alto Guadalquivir: 1 puesto
H. de Montilla: 1 puesto
HAR de Sierra de Segura: 1 puesto
HAR Valle del Guadiato: 2 puestos
HAR Puente Genil: 2 puestos
HAR Alcalá La Real: 2 puestos
Convocatoria