El desconocimiento de los Síndromes de Ehlers Danlos y la falta de empatía por parte de los médicos, unido a la falta de recursos económicos para investigación y formación son las principales barreras contra las que luchan los afectados por esta enfermedad rara a través de la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH). Magdalena Pérez, afectada por el SED y presidenta de la asociación, nos detalla estas reivindicaciones y nos cuenta su experiencia con la enfermedad. Durante la entrevista la acompaña Susan Cuéllar, secretaria de la asociación y delegada de la Comunidad de Madrid, quien nos explica que mayo es el mes internacional de los SED, siendo el día 15 el Día Internacional, lo que permite concienciar y visibilizar una enfermedad que incapacita a las personas que la sufren con dolores y fatiga muscular que les impide, por ejemplo, mantener un trabajo o coger una cuchara para comer. 

Entrevista
Más información
Asociación Síndrome Ehlers Danlos (ANSEDH)

JORNADA SOBRE EL TESTAMENTO VITAL 
Huesca. 11 de mayo en el salón de actos del Hospital San Jorge a las 12 horas.
Teruel. 9 de mayo en el salón de actos del H. Obispo Polanco a las 12 horas.
Zaragoza. 8 de mayo en el salón de actos del H. Miguel Servet. a las 12 horas.
Con estas jornadas tenemos como objetivo conseguir un mayor conocimiento sobre el testamento vital y estar así más cerca de los usuarios.

DONACIÓN DE SANGRE EN LOS DISTINTOS CENTROS DE NUESTRA COMUNIDAD AUTÓNOMA
Queremos concienciar a nuestro colectivo profesional y a los familiares de la importancia de realizar este acto altruista que puede salvar muchas vidas y que, en cualquier momento, todos podemos necesitar.

Dentro de la campaña de “SAE con las enfermedades raras” hemos querido dedicar el mes de mayo a los Síndromes de Ehlers Danlos (SED), que afectan al tejido conectivo, incapacitando a las personas que lo sufren con dolores y fatiga muscular que les impide, por ejemplo, mantener un trabajo o sostener una cuchara para comer.
El desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos y especialistas junto a una alarmante falta de pruebas médicas que permitan diagnosticar los SED adecuadamente generan uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: el retraso en el diagnóstico o que éste nunca llegue.
Por ello, desde la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH) tienen como objetivo conseguir el interés de investigadores y farmacéuticas sobre los SED con el fin de encontrar una cura, pero mientras esto llega, su principal reivindicación reside en que los médicos “aprendan a diagnosticarlos porque hay muchos más afectados de lo que se cree. Necesitamos que se tome conciencia de lo incapacitante que es esta enfermedad y de que la hiperlaxitud benigna no es un diagnóstico”, nos explica Magdalena Pérez, afectada y presidenta de ANSEDH.
“Para ello es fundamental el desarrollo de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento tanto en atención primaria como especializada, así como la difusión de los protocolos de emergencias en todos los centros de atención sanitaria y la creación de centros de referencia para colagenopatías y de unidades específicas de atención y tratamiento de los SED y otras colagenopatías en las distintas comunidades autónomas”, nos explica Magdalena Pérez. 
“SAE se suma a todas estas reivindicaciones y desde nuestra posición como representantes de los profesionales sanitarios, emprenderemos diferentes acciones formativas para dar a conocer este síndrome entre los distintos colectivos que integran las sanidad y contribuir así a un mayor conocimiento de los SED y sus síntomas con el objetivo de conseguir entre todos que los pacientes obtengan un diagnóstico adecuado”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
 

Sin embargo, el SESPA segrega a un gran número de profesionales sanitarios, entre ellos a los Técnicos en Cuidados de Enfermería/Auxiliares de Enfermería, a quienes se niega este reconocimiento en beneficio únicamente de los titulados universitarios. Una vez más, el SESPA, obviado lo justo va a lo conveniente, es decir a lo que les conviene por presión legal, y deja fuera del nuevo encuadre en el Desarrollo Profesional a las categorías más desfavorecidas retributivamente, pero que día a día cumplen con su tarea al igual que los que sí van a poder beneficiarse del nuevo encuadre. Pero además lo hace sin rubor alguno, cuando desde 2011, por un error de transcripción en el BOPA adeudan unos 10 euros mensuales a los encuadrados en el Nivel IV del Desarrollo y que aún, a pesar de reconocer tal deuda, no han abonado.

“Ésta es una discriminación que no podemos admitir ni consentir. Desde SAE hemos exigido una reunión tanto con el Consejero de Sanidad como con el Gerente del SESPA para que encuentren los mecanismos necesarios para poner fin a esta situación, afirma la secretaria autonómica de SAE en Asturias, Luisa María Montañés.

De hecho, desde la sede nacional de SAE se ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas de forma que cada profesional por el reconocimiento del Desarrollo Profesional de los TCE y resto de profesionales exijan de manera individual este derecho.

“Es un derecho de los profesionales y cada uno de ellos debería hacérselo saber a la Administración. Esta es la forma de hacerlo y cuantas más firmas se puedan presentar más posibilidades tenemos de que se reconozca nuestro derecho.

"A parte de la recogida de firmas, de no propiciar el SESPA una salida a este agravio hacia los TCE y resto de categorías, que nadie ponga en duda que tomaremos cuantas iniciativas legales estén en nuestras manos, incluida la movilización, pues no vamos a asistir impasibles ante tamaña segregación tanto del personal fijo e interino de las categorías aludidas ", explica Luisa María Montañés, secretaria autonómica de SAE.

Desde el Sindicato de Técnicos de Enfermería nos sumamos al Día Mundial de la Seguridad y Salud en el Trabajo, que se celebra el próximo 28 de abril, reivindicando una mayor inversión en recursos y formación para garantizar la seguridad de los profesionales sanitarios en general, y de los Técnicos en Cuidados de Enfermería en particular. 
Una inversión que consideramos no sólo necesaria, sino también urgente, teniendo en cuenta las cifras aportadas por la Organización Mundial de la Salud: anualmente se producen en el mundo más de 317 millones de accidentes laborales y de enfermedades relacionadas con el trabajo, de los cuales más de 2,3 acaban en muerte. 
Estos datos ponen en evidencia las carencias que existen en materia de salud y seguridad de los profesionales en los distintos ámbitos laborales, no estando el sanitario exento de déficits en este sentido.
Proteger la seguridad de los profesionales sanitarios es sinónimo de preservar la de los usuarios, por lo que la prevención es uno de los pilares sobre los que debe asentarse el trabajo desempeñado en los centros asistenciales y residenciales, pues, de lo contrario, al coste que supone para la salud la falta de prevención hay que sumar el elevado coste económico.
“Una realidad que debe obligar a la Administración no sólo a invertir en equipos que permitan movilizar a los pacientes sin perjuicio para la salud del profesional o en recursos materiales que garanticen su seguridad ante el manejo de productos químicos, tóxicos, gases...; además, se deben desarrollar políticas formativas sobre aspectos como el lavado de manos, la higiene postural o el manejo de determinados compuestos, entre otras. Todas estas herramientas son imprescindibles, pero también lo es la implicación del profesional, que debe emplearlas con eficacia y eficiencia”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.