Mayor inversión en investigación, mayor formación e información a los profesionales, mayor número de terapias subvencionadas, mayor apoyo a las familias y una mayor integración en la sociedad, son solo algunas de las reivindicaciones que Teresa Carrallo Sánchez, madre de Leonor, una adolescente que convive con esta enfermedad desde los 18 meses, aunque no fue diagnósticada hasta los 9 años, y vicepresidenta de la Asociación Española Síndrome de Rett, nos ha manifestado a lo largo de esta entrevista.
Entrevista
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Asociación Síndrome de Rett

 Dentro de la campaña “SAE con las enfermedades raras”, a través de la cual nuestra Organización quiere aportar su granito de arena a la visibilización de estas patologías menos conocidas y, por lo tanto, más abandonadas por la Administración, vamos a dedicar el mes de febrero al Síndrome de Rett.
Las principales reivindicaciones que tienen los afectados por este síndrome, que afecta alrededor de 2.500 menores en nuestro país, son una mayor inversión en investigación, el incremento del número de terapias subvencionadas, un mayor apoyo a las familias, una mayor integración en la sociedad y un incremento de la formación e información para los profesionales.
    Así nos lo han trasladado desde la Asociación Española Síndrome de Rett, en donde, entre otras cuestiones, trabajan por acabar con la desigualdad que existe actualmente entre las Comunidades Autónomas para otorgar las subvenciones, instando a la Administración a que ponga en marcha un plan que desemboque en una mayor equidad, teniendo siempre como referente la comunidad en la que mejor se están realizando las cosas.
“El diagnóstico de una enfermedad rara es un punto más en un largo camino que, tanto los pacientes como sus familias, tienen que hacer acompañados de profesionales con la debida formación. Por ello, nos sumamos a todas las reivindicaciones de los afectados por este síndrome y, especialmente, exigimos a las distintas administraciones que articulen las herramientas necesarias para que todos los profesionales sanitarios puedan tener acceso a una formación adecuada para atender a los afectados por el Síndrome de Rett según sus necesidades particulares”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
 
 

Con fecha 31 de enero de 2018 se publica la Resolución 76/2018, de la Directora Gerente de la OSI Goierri-Alto Urola por la que se aprueban los listados definitivos de la movilidad interna definitiva y temporal.

Publicada resolución 27/2018 por la que se aprueban los listados provisionales de la convocatoria para la confección de listas para la cobertura de puestos funcionales de diversas categorías mediante movilidad interna abierta y permanente, temporal y definitiva de la OSI Goierri Alto Urola.
Plazo para presentar reclamaciones: del 23 al 29 de enero de 2018, ambos inclusive.
Resolución
Modelo de reclamación

Publicada Resolución 552/2017 d ela Directora Gerente de la OSI Goierri-Alto Urola, por la que se abre plazo para la actualización de las listas de movilidad interna temporal y definitiva.
Plazo de presentación de solicitudes: del 28 de noviembre al 7 de diciembre de 2017
Resolución

Publicada resolución por la que se aprueban los listados definitivos de la convocatoria para la confección de listas para la cobertura de puestos funcionales de TCE mediante movilidad interna abierta y permanente, temporal y definitiva.
Recurso de alzada: un mes contado desde el día siguiente a su publicación.
Resolución
Listado movilidad definitiva
Anexo I. Movilidad definitiva por orden alfabético
Anexo I. Movilidad definitiva por orden puntuación
Anexo II. Movilidad temporal por orden alfabético
Anexo II. Movilidad temporal por orden puntuación 
 

Publicada resolución por la que se aprueban los listados provisionales de la convocatoria para la confección de listas para la cobertura de puestos funcionales de TCE mediante movilidad interna abierta y permanente, temporal y definitiva de la OSI Goierri-Alto Urola.
Plazo para presentar reclamaciones: dle 26 de enero al 1 de febrero de 2017.
Resolución
Anexo I
Anexo II

Publicada resolución de la Directora Gerente de la OSI por alq ue se abre el plazo para la actualización de listas para su provisión mediante Movilidad Interna abierta y permanente, temporal y definitiva de puestos de TCE.
Plazo para presentar solicitud: del 13 al 22 de diciembre de 2016
Resolución

Publicado listados provisionales actualizados.
Plazo de reclamaciones: hasta el 3 de junio de 2016
Listado movilidad temporal por orden alfabético
Listado movilidad definitiva por orden alfabético
Listado por servicios
Modelo de reclamación

Actualización listas movilidad interna. Conforme a lo establecido en el Apartado 2 del acuerdo de movilidad itnernta horizontal de la OSI Goierri-Alto Urola, se va a proceder a la actualización de las listas de movilidad interna definitiva y temporal para lo cual se baremará la experiencia profesional hasta el 31/12/15 de todas las solicitudes presentadas hasta el 31 de enero de 2016.

Con fecha 21 de enero de 2018 se publica el listado definitivo de la primera fase de la movilidad interna.
Plazo para interponer recurso de alzada: un mes
Resolución personal sanitario
Resolución personal de gestión

Con fecha 23 de noviembre de 2017 se publican las puntuaciones provisionales de la primera fase de movilidad interna.
Plazo para presentar alegaciones: 15 días a contar desde el día siguiente a la publicación.
Resolución y listado

Con fecha 5 de julio de 2017 se publica la convocatoria de movilidad interna para el Hospital General San Jorge de Huesca.
Este proceso sustituye a la anterior convocatoria de 29 de junio de 2017.
Plazo para presentar solicitud: 20 días naturales a partir del 5 de julio de 2017.
Convocatoria
Solicitud

Esta situación produce una sobrecarga de trabajo que conlleva un elevado riesgo de agotamiento emocional y físico, además de una inadecuada atención profesional al paciente ante la falta de tiempo y espacios que garanticen su privacidad.