La ausencia de adquisiciones motoras, la pérdida de control cefálico, la insuficiencia respiratoria y las anomalías cardiacas son cuatro de las consecuencias de la Laminopatía, una enfermedad rara que afecta a 50 niños en todo el mundo -5 en España, según la Fundación Andrés Marcio- y que actualmente no tiene cura.
    Esta incidencia ocasiona que las ayudas que reciben las familias sean muy escasas, desapareciendo, por ejemplo, la atención primaria cuando los afectados cumplen seis años.  Por ello, una de las principales reivindicaciones de los padres y las asociaciones a la Administración es que no se suprima la rehabilitación que los menores reciben en este nivel asistencial cuando cumplen los seis años, pues es fundamental, junto con otras terapias como la hidroterapia o la terapia ocupacional, para garantizar el bienestar del niño.
El coste de estas terapias, junto con el del material ortopédico que precisan los menores, es asumido por los familiares, quienes, además, debido a la falta de inversión pública, deben captar recursos económicos privados que permitan seguir financiando proyectos de investigación para conseguir tratamientos que permitan prolongar la vida de los menores en las mejores condiciones posibles.
“La realidad diaria de estos menores hace urgente un desembolso económico público, que permita que los proyectos de investigación avancen y que los niños puedan continuar con su rehabilitación tras cumplir los seis años. Desde SAE, además de sumarnos a estas reivindicaciones, continuaremos trabajando para visibilizar la Laminopatía, de manera que los responsables de la sanidad, los profesionales y la sociedad en general adquiera conciencia de las dificultades diarias a las que se enfrentan estos pacientes y sus familias. La voluntad política es fundamental para avanzar, pero también lo es adoptar conciencia de que las enfermedades raras existen y afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
Entrevista
Más información en www.fundacionandresmarcio.org/

Plazo para presentar solicitud: un mes en el modelo que figura en el anexo I.
Resolución

En el BO de Canarias de 2 de mayo de 2019 se publica resolución de 15 de abril de 2019, por la que se establecen las bases que han de regir las convocatorias, el reconocimiento y el abono de las ayudas de acción social en el ámbito de los entes del sector público de la Administración Pública de la Comunidad Autónoma de Canarias y se determina el plazo de presentación de solicitudes para el ejercicio 2019.
Podrán solicitar las ayudas de acción social:
•    Quienes durante el ejercicio 2018 hayan permanecido en situación de servicio activo durante al menos nueve meses. 
•    Tratándose de persona con vínculo jurídico temporal, quienes durante el año 2018 hubiesen acumulado, de forma continuada o con interrupción, un período igual o superior de prestación de servicios de nueve meses. 
•    Asimismo, podrán solicitar las ayudas de acción social para el ejercicio 2019, las personas herederas de quienes hubieran fallecido antes del 31 de mayo de 2019 habiéndoles correspondido participar en la convocatoria por reunir los requisitos de permanencia en el servicio activo, así como quienes durante el período de presentación de solicitudes se encontrase en situación de jubilación habiendo cumplido los requisitos de permanencia en el servicio activo durante el ejercicio 2018.
La convocatoria correspondiente al ejercicio 2019 atenderá los gastos que se hayan producido, previa su acreditación, entre el 1 de enero y el 31 de diciembre, ambos de 2018.
PLAZO DE PRESENTACIÓN DE SOLICITUDES: Hasta el 31 de mayo de 2019.
Resolución

El Consejo de Administración de Osakidetza acordó el martes, 30 de abril, desistir del recurso de casación interpuesto por Osakidetza contra la sentencia dictada por el Tribunal Superior de Justicia del País Vasco. Esta decisión, según informa Osakidetza a través de nota de prensa publicada en su intranet corporativa, va a posibilitar, durante los próximos meses, el abono de más de 130 millones de euros a las y los trabajadores de Osakidetza de las cantidades correspondientes al proceso de reconocimiento de carrera profesional que hasta ahora se encontraba suspendida.

El acuerdo adoptado por el Consejo de Administración de Osakidetza de desistir del recurso implica iniciar los trámites para proceder al abono de los importes correspondientes, desde 2012 a 2018, en los próximos meses. La cantidad total que destinará a este objeto el Servicio Vasco de Salud supera los 130 millones de euros y estará dirigido a 10.165 trabajadoras y trabajadores de Osakidetza que solicitaron y superaron la valoración del Desarrollo Profesional en la convocatoria del año 2011.
Más información

 

CELADORES. Con fecha 30 de abril de 2019 se publica la Resolución de 17 de abril de 2019, de la Dirección Gerencia del SESPA, por la que se rectifican errores advertidos en la Resolución de 28 de marzo de 2019 por la que se hace público el listado provisional de puntuaciones y adjudicaciones de destinos funcionales en el proceso de movilidad voluntaria abierto y periódico para el acceso a plazas estatutarias de la categoría de Celador.
Se hacen públicos nuevos listados de puntuaciones y destinos funcionales provisionalmente asignados en el proceso de movilidad voluntaria abierto y periódico para el acceso a plazas estatutarias de la categoría de Celador. En el anexo I aparecerán los concursantes ordenados alfabéticamente y, en el anexo II los concursantes se relacionan por orden de puntuación.  
Se abre un plazo de 15 días hábiles, a contar a partir del día siguiente a su publicación en el BOPA para que los concursantes puedan realizar las alegaciones que consideren.
Resolución